Contenido de las declaraciones de las voluntades vitales anticipadas en el Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz y conocimientos y actitudes de los profesionales sanitarios de los servicios implicados en el final de la vida

Abstract

RESUMEN La sociedad española, como las de otros países europeos, está actualmente inmersa en un proceso de discusión sobre los contenidos y límites de la denominada “muerte digna”. Esta discusión tiene muchos frentes; existe un debate abierto acerca de si puede hablarse o no de la “muerte digna” como un “derecho”, incluso de un derecho humano de tercera generación. Morir con dignidad y, en determinadas circunstancias, poder planificar ese final si llegara el caso, constituye un derecho esencial del ser humano. Las voluntades anticipadas (VA) nacen como una expresión más de la autonomía del paciente en relación con los nuevos dilemas éticos que plantea el avance de la medicina en el final de la vida. La medicina contemporánea tiene como objetivos, por un lado prevenir y hacer lo posible para curar y por otro, cuando la curación no es posible, debe paliar los síntomas, intentar disminuir los efectos adversos y cuidar a la persona hasta el final de sus días, de modo que llegue al final como lo hubiera deseado, tratado según sus valores y creencias, respetando su voluntad y preservando su dignidad. Este paso de la medicina puramente curativa a la paliativa, supone un avance en la humanización de la relación médico-paciente. La autonomía del paciente en la elección de tratamientos clínicos, puede plasmarse en dos documentos: El Consentimiento Informado, que es el documento mediante el cual la persona acepta o no un tratamiento previa información de los riesgos que supone realizar o no el mismo, y la Declaración de Voluntades Anticipadas (DVA), que es un documento mediante el cual se deja por escrito las preferencias sobre los cuidados y tratamientos sanitarios que se desea recibir cuando no se tenga capacidad para expresarlos. Las VA parecen la mejor forma de resolver difíciles problemas en la toma de decisiones en enfermos incapaces, pueden aumentar la satisfacción de los pacientes y aliviar la ansiedad y las dudas tanto de los familiares como de los profesionales sanitarios. Esto supone un gran avance en la calidad de los cuidados y en la autonomía del paciente, teniendo presente el respeto a la dignidad humana y permitiendo una muerte más digna. Objetivo: Nos planteamos analizar el contenido de los documentos de las Voluntades Vitales Anticipadas (VVA) inscritos en el Registro del Hospital Universitario Puerta del Mar (HUPM) de Cádiz, de noviembre del año 2013 a diciembre del año 2015 así como conocer el grado de conocimiento y las actitudes de los profesionales sanitarios de los servicios implicados en el proceso del final de la vida. Metodología: Realizamos un estudio transversal en el HUPM de Cádiz, en el que analizamos las VA desde dos vertientes: la del ciudadano, mediante el análisis del contenido del DVVA que se han inscrito en el Registro de Voluntades Anticipadas (RVA) del HUPM, y la de los profesionales sanitarios, con el empleo de un cuestionario validado y adaptado para nuestro medio, en los Servicios de Cardiología, Digestivo, Hematología, Medicina Interna, Nefrología, Neumología, Neurología, Oncología, Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) y Urgencias. Para el estudio de los contenidos registrados por los ciudadanos se analizan la totalidad de las 414 DVVA inscritas en el RVA del HUPM de Cádiz, durante el periodo noviembre 2013 hasta diciembre del 2015. Para el estudio de conocimientos y actitudes de los profesionales se analizan los 250 cuestionarios autocumplimentados por los profesionales entre mayo del 2015 y mayo del 2016. Las variables dependientes de nuestro estudio son las que contiene el DVVA: los valores vitales que se han de tenerse en cuenta y que sustentan sus decisiones y preferencias, las situaciones clínicas en las que quieren que se aplique el DVVA, las indicaciones sobre las actuaciones sanitarias, la donación de órganos y tejidos, otras consideraciones y la designación de representante y sustituto de este. Como variables independientes para los ciudadanos se recogen el sexo, la edad, la localidad donde reside y los motivos por los que realiza las VA. En profesionales sanitarios, las dos variables dependientes principales han sido los conocimientos y actitudes sobre el DVVA, que se exploran a través de un cuestionario validado, anónimo, voluntario y autocumplimentable. Para poder contrastar nuestros resultados empleamos el mismo cuestionario que se utiliza en trabajos similares. Como variables independientes, se recogen el sexo, la edad, categoría profesional y el servicio asistencial al que pertenece el profesional. Hemos llevado a cabo un análisis descriptivo de las principales variables, mediante su distribución de frecuencias (número de casos y porcentaje), y para las cuantitativas mediante la media y la desviación estándar (DS). Para comparación de proporciones empleamos los test de Chi-Cuadrado y exacto de Fisher (variables cualitativas nominales) y Tau de Kendal (para variables ordinales). La comparación de medias la realizamos mediante los test de T-Student y ANOVA, y analizamos la relación entre dos variables cuantitativas con la obtención de los coeficientes de correlación de Pearson o Spearman. Resultados: La edad media de los declarantes es de 55,22 años (DS ±15,25) y el rango de edad es de 18 a 97 años. El 40,1% eran hombres y el 59,9% mujeres. El 52,7% de los declarantes están domiciliados en la localidad de Cádiz con una tasa de inscripción de 2,17 DVA por 1000 habitantes, seguido por San Fernando con una tasa de inscripción de 1,09 DVA por 1000 habitantes. Los motivos por los que los ciudadanos se realizan las VA son: Automotivación (41,8%), motivos religiosos (23,7%), profesionales sanitarios (11,1%), mala experiencia familiar (10,6%), enfermedad (9,9%) y por donación (2,9%). El 47,34% no especifican sus valores con respecto a donde quieren ser cuidados y el lugar de su muerte, el 17,15% desean ser cuidados en su domicilio, el 2,66% quieren morir en su domicilio si es posible mientras que el 32,85% valoran ambas opciones. En relación a las indicaciones sobre las actuaciones sanitarias, la sedacion paliativa es el tratamiento más aceptado (99,52%). El respirador artificial es la indicación que menos otorgantes desean recibir (sólo un 2,42 %). El porcentaje mas alto de rechazo del tratamiento se refiere a la indicación del respirador artificial (93,48%) y a la reanimación cardiopulmonar (93%), por el contrario no hay inscrita ninguna declaración que rechace la sedación paliativa. En relación a la donación de órganos, quieren donar los órganos el 69,08% de los otorgantes y los tejidos el 62,80%. El 82,37% del los ciudadanos que han registrado su VA no especifican sus deseos en relación a la asistencia religiosa al final de su vida y el 68,36% no especifican el destino de su cadáver después de su muerte. El 64,3% de los otorgantes han designado representante y el 28,9% han nombrado sustituto de su representante. Hay una escasez de estudios sobre el contenido de los documentos inscritos, puesto que son muy pocas las publicaciones que analizan estos contenidos y tanto estos como los procedimientos para el registro de la VA presenta importantes variaciones por comunidades. En nuestro país, solo en Andalucía y Asturias el documentando de VA tiene un formato normalizado. En el estudio de los conocimientos y actitudes de los profesionales, la edad media de los profesionales participantes es de 48,72 años (DS±7,88) con un rango de edad de 23 años el más joven y 65 años el mayor. El 63,6% son mujeres y el 36,4% son hombres, la razón de mujeres/hombres es de 1,74. Por profesiones sanitarias, han contestado el cuestionario el 57.2% de las enfermeras y el 42,8% de los médicos contactados a través de sesiones clínicas especificas. El 20,40% del total de los cuestionarios corresponden a profesionales de la UCI, el servicio con menor número de cuestionarios fue Neurología con el 4,80% de participación. Sólo el 2,4% los profesionales participantes han inscrito sus propias DVA. El 66% de los profesionales encuestados no han leído en nunca un DVA. El 81,6% conocen que las voluntades están reguladas por ley en Andalucía y autovaloran sus conocimientos respecto al DVA con un puntuación de 4.91 (DS± 2,35) sobre 10. Respecto a la valoración de actitud de los profesionales frente al procedimiento de DVA (en una escala de 1 a 10) los profesionales valoran la conveniencia de que los pacientes realicen su DVA con una puntuación media de 8,29 (DS±1,92); consideran que DVA es un instrumento útil para los profesionales a la hora de tomar decisiones sobre sus pacientes con una la valoración media de 8,48 (DS±1,90), y estiman que el DVA un instrumento útil para los familiares con una valoración media de 8,54 (DS± 1,75). Estos profesionales recomendarían a sus pacientes que la realizaran con una valoración media 8,20 (DS±2,05) y expresan que respetarían los deseos expresados por sus pacientes en el DVA con una puntuación media de 9,46 (DS ±1,19). Manifiestan que harían su propia DVA en un futuro con una valoración media de 8,28 (DS ±2,11). En los resultados globales por Servicios, se obtienen valores muy homogéneos en todos ellos. El rango de valores medios oscilan entre los 8,71 puntos de Neumología y la valoración media de 7,67 de los profesionales del servicio de Cardiología que fue el que aporto los valores medios más bajos. Conclusiones: La edad de los ciudadanos se identifica como un factor influyente en la elección de las siguientes indicaciones sanitarias: el Soporte Nutricional Especializado (SNE), la depuración extrarrenal, el respirador artificial y la Reanimación cardiopulmonar (RCP), pero no influye en la indicación transfusión de sangre, ni en la hidratación y tampoco en la sedación paliativa. No encontramos diferencias significativas en la elección de las indicaciones sanitarias respecto al sexo. Se observan diferencias significativas en la opción sobre transfusión de sangre, en el soporte nutricional especializado, la hidratación, en las técnicas de depuración extrarrenal, en el respirador artificial y en la reanimación cardiopulmonar en relación a los motivos expresados por los que se inscriben las DVA y la elección de éstas indicaciones sanitarias. El contenido de las DVA inscritas en el Hospital Universitario Puerta del Mar en su apartado indicaciones sanitarias, da respuesta a lo que se entiende entre la mayoría de la población que es no tener dolor ni sufrimiento y que no se prolongue la vida de forma artificial. La edad de los profesionales no influye significativamente en sus conocimientos y actitudes respecto a las VA. Igualmente sucede con el sexo excepto sobre sus respuestas a la pregunta si se haría la DVA en un futuro. Las DVA se acreditan como instrumento útil para los familiares y la decisión de si registrarían su propio DVA en un futuro es significativamente diferente en médicos y enfermeras. Los profesionales sanitarios de los servicios estudiados en el Hospital Universitario Puerta del Mar valoran con puntuaciones bajas sus conocimientos sobre las VA. En cambio las actitudes de los profesionales son muy positivas y muestran un gran respeto hacia las decisiones plasmadas en los documentos por lo que aconsejarían a sus pacientes la realización de dichos documentos. Estos resultados son similares a los estudios análogos publicados. A la vista de nuestros resultados, el Hospital Universitario Puerta del Mar, tanto por el contenido de los DVVA inscritos en su Registro como por los conocimientos y actitudes de sus profesionales, se encuentra en condiciones de ofrecer y garantizar a los ciudadanos que han otorgado su voluntad anticipada, el cumplimiento efectivo de dicho documento y por tanto, facilitando una muerte digna. Se confirma nuestra Hipótesis de que “El contenido de los documentos de las Voluntades Vitales Anticipadas inscritos en el Registro del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz y los conocimientos y las actitudes de los profesionales sanitarios de los servicios implicados en el proceso del final de la vida favorecen que los ciudadanos que han realizado su documento de Voluntades Vitales Anticipadas tengan una muerte digna, porque se indica en un porcentaje alto, que quieren recibir sedación paliativa y no desean recibir medidas de soporte vital”.