Sindromes linfoproliferativos en Internet

Resumen

Internet supone un medio sin precedentes para la diseminación de la información y la colaboración e interacción entre las personas y sus ordenadores sin importar su localización geográfica. Las nuevas tecnologías de la información y comunicación (TIC) tienen efecto directo sobre el paciente, independientemente del médico, que tienen relevancia para la práctica clínica (empoderamiento del paciente, calidad de la Información en la WWW, mercadeo directo al consumidor y privacidad). Muchos consumidores utilizan Internet para encontrar información sobre su enfermedad y los tratamientos. No existen datos de la calidad de la información disponible en Internet sobre síndromes linfoproliferativos (SLP) ni sobre su uso por los afectados. El objetivo de este estudio ha sido señalar los sitios Web con información de más relevancia sobre SLP en lengua española y conocer datos sobre la utilización por los afectados (pacientes y cuidadores). Se han realizado encuestas a afectados y análisis de criterios de calidad y ética a las Webs seleccionadas. Este estudio pone en evidencia que los afectados por SLP utilizan Internet para buscar información sobre la enfermedad, considerando una parte importante de ellos que es de calidad, útil y fiable. Además, define el perfil de usuario como el de un varón si se trata de un paciente o una mujer si se trata de un cuidador que tiene menos de 50 años y un nivel de estudios medio/superior, frecuentador de Internet y que accede a través de Google a información en lengua española. Pone además en evidencia que los sitios Web tienen una variabilidad importante en cuanto al cumplimiento de criterios de calidad y ética y que aunque el posicionamiento de PageRank y la acreditación por terceros son útiles en la valoración global (formato y contenido), DISCERN discrimina mejor en cuanto a calidad del contenido. Identifica los 9 sitios Web de más relevancia.