Educación del ocio en personas con esquizofrenia de los centros residenciales de faisemun estudio sobre los programas de ocio en dos centros residenciales de El Puerto de Santa María (Federico Rubio y Constitución)

Resumen

El objetivo principal de esta tesis ha sido: ¿Analizar y comprender la educación del ocio de las personas con esquizofrenia: en dos centros residenciales pertenecientes a la Fundación Pública Andaluza para la Integración Social de Personas con Enfermedad Mental (FAISEM), de la Junta de Andalucía, en la localidad gaditana de El Puerto de Santa María¿. Este objetivo se concretó en los siguientes: 1. Conocer la realidad y determinar las actividades de ocio que, las personas con esquizofrenia, llevan a cabo en su tiempo libre, en los dos centros residenciales para personas con esquizofrenia de la Junta de Andalucía en El Puerto de Santa María. Dispositivo Residencial Federico Rubio y Dispositivo Residencial Constitución. 2. Analizar cómo perciben y entienden las personas con esquizofrenia los procesos de educación del ocio y el tiempo libre que se dan en estos centros. 3. Identificar las necesidades de ocio y tiempo libre de las personas con esquizofrenia. 4. Comparar las propuestas, modelos e iniciativas actualmente formuladas para atender la educación en el ocio de las personas con esquizofrenia en orden a favorecer su plena integración social. 5. En función de los datos obtenidos, se diseñó unas líneas de intervención, que sirven de base para la elaboración de futuros programas específicos dirigidos a la educación del ocio de las personas con esquizofrenia. 2.- Antecedentes y estado actual del tema. Esta investigación tenía como objeto conocer el rol que desempeña la educación del ocio en la integración social de las personas con esquizofrenia de la localidad gaditana del Puerto de Santa María, y analizar si esta educación del ocio facilita realmente la integración social de estas personas que conviven en los dispositivos residenciales de la Fundación Pública Andaluza para la Integración Social de las Personas con Enfermedad Mental (FAISEM). El estudio, en esta línea, comprendió tres etapas: en un primer momento, de exploración de la realidad de los residentes o usuarios/as de los centros residenciales; un segundo momento, de ponderación acerca del concepto de educación del ocio y, un tercer momento, relativo a la delimitación de las necesidades de ocio y tiempo libre de los residentes con el objeto de fomentar y favorecer su integración social. Las personas con esquizofrenia que se incluyen en este tipo de dispositivos residenciales, se considera, deben adquirir las habilidades sociales básicas, y adquiriendo estas habilidades sociales y logrando un mayor nivel de autonomía personal (siguiendo el denominado proceso de ¿continum residencial¿) (López, M. 2005), se considera que pueden pasar a vivir a los denominados pisos de baja supervisión, con un nivel de apoyo externo mucho más básico que el anterior. Por otro lado, esta evolución: trastorno mental grave-derivación a un dispositivo residencial-adquisición de habilidades sociales básicas y mayor grado de autonomía personal, es circular, ya que según investigaciones realizadas (Proceso Asistencial Integrado Trastorno Mental Grave. 2007, FAISEM), un 70% las personas con esquizofrenia que han estado viviendo en alguna etapa de su vida en un dispositivo residencial vuelven a reingresar en él, al tiempo de haber sido dado de alta. Escasos autores discuten las causas que favorecen que estas personas deban de ingresar nuevamente en los centros residenciales, y otros autores (Cornes JM, 1999; Guimon J, 2004) señalan que probablemente debían haber estado un período más prolongado atendido en un dispositivo residencial. En este sentido, la convicción difundida de que las residencias son igual a los ¿manicomios¿, supone que la integración social de las personas con enfermedad mental sea muy complicada, y más aún cuando estamos aludiendo a personas que están ingresadas en residencias y estigmatizadas socialmente y que no están concienciadas en la mayor parte de los casos sobre su enfermedad. Por otra parte, la Ley 1/1999, de Atención a las Personas con Discapacidad en Andalucía y la Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, señalan que el objetivo de los centros residenciales es la rehabilitación de la persona en su medio habitual de convivencia, es decir, con su familia, así como el propósito inclusivo de estas residencias, sin embargo, estas cuestiones no se dan en la mayor parte de los casos y las personas con trastorno mental grave cuando salen de un centro residencial continúan careciendo de las habilidades sociales necesarias para su plena integración social. Estado actual del tema: El estudio de las diferentes investigaciones relativas al trastorno mental grave y en concreto en el campo del ocio, nos han llevado a realizar una investigación, sobre el ocio y el tiempo libre de las personas con trastorno mental grave, debido a las siguientes razones: La constatación de que una vivencia adecuada del ocio y el tiempo libre, mejora la calidad de vida de las personas: - En función de la direccionalidad positiva del ocio (Cuenca 2000), las actividades de ocio, como generadoras de vivencias gratificantes y propulsoras del desarrollo óptimo de la persona, han de llevarse a la práctica a través de sus seis dimensiones: Lúdica, deportiva, festiva, creativa, ecológica, y solidaria de la forma más homogénea posible. - A pesar del elevado número de investigaciones referidas a la enfermedad mental, no hemos encontrado ninguna que describiese si existe una especificidad en el área de la educación en el ocio. - La casi inexistencia de programas educativos para la educación del ocio, basados en las características específicas de las personas con esquizofrenia. - Por último, y teniendo en cuenta las razones anteriormente expuestas, creemos que las personas con trastorno mental grave tienen el derecho a recibir una educación para vivir su tiempo libre de forma positiva y realizar actividades de ocio gratificantes que mejoren su calidad de vida. En función de mi actividad profesional, a lo largo de 11 años trabajando en la educación social de personas con enfermedad mental, creemos que los sujetos con trastorno mental grave tienen un reducido repertorio de actividades de ocio, debido a su funcionamiento social significativamente por debajo de la media y a las limitaciones que manifiestan en las habilidades adaptativas, manifestando, ciertas conductas de aislamiento en los periodos de su tiempo libre. En la normativa fundamental del Estado, La Constitución Española de 1978, en el Título 1, se reconoce el derecho a la educación del ocio a través de los artículos: Artículo. 43.3: ¿los poderes públicos fomentarán la educación sanitaria, la educación física y el deporte. Asimismo facilitará la adecuada utilización del ocio¿. Artículo 49: `los poderes públicos realizarán una política de precisión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos.¿ Actualmente esta temática se dispone cómo se ha señalado, pero ¿qué sucede en la vida de las residencias?, pretendíamos formular, ¿qué es lo que se realiza en las residencias andaluzas para trabajar estos derechos con las personas con trastorno mental grave? Hasta la fecha, los procesos de exclusión social deben entenderse desde una perspectiva multidimensional y en este sentido, el denominado ¿estigma social¿ puede influir de forma transversal en muchas de las dimensiones de exclusión (laboral, vivienda, educación, sanidad, etc.), es por ello que las residencias para personas con enfermedad mental, se siguen concibiendo por una gran parte de la sociedad como un mecanismo de ¿custodia¿ de la esquizofrenia, y por ende, de las personas que la padecen, es decir, un instrumento que agrupa a las personas que padecen un trastorno mental grave y las disgrega del resto de ciudadanos/as que no padecen una enfermedad mental, y son considerados ¿normales¿, y garantiza por lo tanto a la sociedad la solución del ¿rompecabezas¿. Por otro lado, muchos autores y autoras (López M., 2004; Laviana M., 2006; Lara L., 2005; Rosen A., 2001; Barkfoot K., 2001; Grove B., 1997; Carmona J., 2006; González S., 2004; ) que observan en la educación en el ocio de los/as residentes una vía adecuada para la integración social de la población con trastorno mental grave, sin embargo, ésta tal y como continúa planteada en los dispositivos residenciales no posibilita una integración plena de los residentes a la vida social, ya que ¿hablar de educación del ocio y de integración social, en relación con personas afectadas por trastornos mentales graves, es a la vez interesante y discutible. Interesante porque estos términos indican aspectos de especial relevancia en relación con las posibilidades de inclusión social que tienen estas personas, en los entornos comunitarios en los que viven. Pero también discutible porque, a pesar del interés teórico propio de cada uno de dichos términos y de su interrelación, ambos aspectos tienen hoy un desarrollo insuficiente en nuestras sociedades¿ (Carmona J, 2006:7). Otras investigaciones señalan que, tanto en el entorno comunitario como en el familiar, las personas con esquizofrenia, presentan dificultades para la realización de sus actividades en el tiempo libre. Estamos plenamente convencidos que la educación del ocio es un proceso que se encuentra relacionado con el aprendizaje de habilidades y conocimientos, con el descubrimiento de diferentes alternativas, unido al desarrollo de actitudes y conductas, que implican un mundo de valores y una capacidad de elección. La educación del ocio es un proceso continuo a lo largo de la vida, que tiene una importante incidencia axiológica y comparte fines educativos tales como la salud, la estabilidad emocional y el fortalecimiento de la personalidad. (Cuenca 2000). Hasta el momento presente, tanto familiares como profesionales de la educación social, hemos centrado nuestro campo de actuación en proporcionar a las personas con esquizofrenia, los medios necesarios para adquirir conocimientos y habilidades fundamentalmente referidos a las áreas instrumentales básicas (Spiker y Hopmann 1997, Guralnick 2000), sin reflexionar en profundidad que es vital enseñar a jugar, divertirse, compartir con los demás situaciones lúdicas gratificantes y a ser positivo ante la vida. Por estos motivos, se considera que los programas residenciales deben propiciarle algún tipo de educación en el ocio que les posibilite su integración social. Empiezan a aparecer actuaciones relativas a la educación en el ocio (Club Social, programas vacacionales, talleres sobre uso de nuevas tecnologías, talleres de animación a la lectura, talleres de teatro, talleres científicos, programas de formación social, talleres de nutrición, talleres de prevención de malos hábitos de consumo, educación del ocio con actividades físicas¿¿etc.) no muy concretas y acertadas, en un principio, que aplican la misma metodología que anteriormente condujo al fracaso, es decir, una metodología similar a la que se utilizaba con anterioridad a la reforma psiquiátrica, en la que todas las personas con trastorno mental grave son tratadas globalmente sin atender a sus particularidades. A todos/as se les facilita el mismo ocio, sin tener presente sus especifidades, por lo que los procesos de participación de los residentes son mínimos. De tal forma, las particularidades entre los residentes son obviadas de modo que el abandono de las actividades de ocio estructuradas es una realidad con la que se ha de trabajar. En este sentido, Laviana M. (2008) señala que ¿si el trastorno mental grave es complejo y está conceptualizado en diversas categorías, y este hecho siempre va a estar presente, en el programa residencial es el requisito único de entrada. A parte de las personas con problemas mentales, se encuentran personas con distintos grados de dependencia, desde grado III a grado I, desde personas que viven en pisos tutelados a personas que viven en residencias; pueden estar separadas las dependencias de la residencia de acuerdo al programa al que esté adscrito el usuario (programa de día y noche, o bien, programa de estancia diurna); hay distintos grados de formación académica; la esquizofrenia y sus variantes; las variadas situaciones económicas personales¿. Cualquier situación distintiva está representada en los programas residenciales dirigidos a personas con trastorno mental grave¿, sin embargo, y como apuntaba anteriormente estas especificidades no son atendidas en lo referente a la educación del ocio. Con el nombre de programas de educación del ocio se engloban, independientemente de las características específicas de cada residencia, las actividades que se dirigen a cubrir necesidades de carácter más general, básicamente relacionadas con la interacción social, la educación social y el empleo del tiempo libre, y que tiene sentido mencionar específicamente, aunque, en sentido estricto la mayoría de las actividades y programas de la Fundación tienen algún tipo de incidencia sobre el número y calidad de las relaciones y redes sociales de los/as usuarios/as. En ese nivel inespecífico, que complementa intervenciones residenciales y ocupacionales, se incluyen espacios tipo Club Social. Las asociaciones de familiares, y de forma creciente los/as usuarios/as, ofrecen mediante el funcionamiento de estos clubes, habitualmente en horario de tarde y fines de semana, un espacio de relación para aquellas personas con trastorno mental grave que tendrían dificultades para acceder a otros ámbitos más generales, pero intentando siempre que se puede, que sea un paso transitorio hacia una mayor integración. Se incluye también en este apartado el programa anual de vacaciones, para el que se utilizan, por una parte, la oferta anual de plazas en residencias de tiempo libre. Señalamos, también por otro lado, de forma más abierta y diversificada, las actividades de ocio que se organizan de forma estructurada en los centros residenciales, o las gestionadas por las asociaciones de familiares mediante convenios específicos de colaboración. En relación con estas modalidades de educación en el ocio en las residencias para personas con trastorno mental grave, algunos autores y autoras (Carmona J., 2006; Del Rio F. 2006; Laviana M. 2008) reseñan diversas dificultades, entre ellas: - Que el personal educativo de las residencias es escaso y su cualificación no está adaptada para las especificidades de la educación en el ocio dirigida a personas con trastorno mental grave. - Que en las residencias para personas con trastorno mental grave no existen suficientes espacios para la educación en el ocio y el tiempo libre. - Y la práctica inexistencia de nuevos programas de educación en el ocio, repitiendo procesos que conducen a la exclusión social e inadaptación social. Esto puede deberse al énfasis en el tratamiento farmacológico y psiquiátrico sobre la intervención socioeducativa, lo que provoca que no se replanteen nuevos programas de intervención socioeducativa en el ocio. Finalizando, se podría decir que la consecución de unos mínimos de educación y ocio, son cuestiones elementales para conseguir una adecuada integración social de las personas con trastorno mental grave que viven en centros residenciales específicos, del mismo modo que la adquisición de unas habilidades sociales básicas que les propicie una plena inclusión social. Por tanto, si el programa residencial tiene como definición general: ¿el conjunto de dispositivos y actividades orientados a favorecer la permanencia y participación activa en la vida social, de personas con discapacidades derivadas del padecimiento de enfermedades mentales, según la Ley de Discapacidad de Andalucía, la educación y la ocupación del ocio y el tiempo libre han de considerarse pilares de la intervención socieducativa¿ (Del Rio F. 2006:56). El ocio en las personas con esquizofrenia. Según señalan diversos autores (Fernández Bruno, Mónica y Gabay, Pablo M. ,2003), el estudio del ocio en las personas con esquizofrenia se enmarca dentro de cuatro ámbitos que consideramos necesario destacar: - La sintomatología negativa ¿ retraimiento, aislamiento social¿- que toda persona con esquizofrenia padece. - La especificidad de la propia enfermedad. - El ocio en la actualidad y su incidencia en el desarrollo madurativo global de la persona. - El tiempo libre de las personas con esquizofrenia y su utilización. No obstante, una adecuada contextualización del problema, requiere proponer a continuación su conceptualización más concreta. Una aproximación al concepto de enfermedad mental. La enfermedad mental es una alteración de los procesos cognitivos y afectivos del desarrollo, considerado como ¿anormal¿ con respecto al grupo social de referencia del cual proviene el individuo. Se encuentra alterado el razonamiento, el comportamiento, la facultad de reconocer la realidad o de adaptarse a las condiciones de la vida. (Guinea R. 2007). Dependiendo del concepto de enfermedad que se utilice, algunos autores (López, M. 2004; Fernández, L. 2005; García-Cubillana, P. 2005; Fernández, M. 2005) consideran más adecuado utilizar en el campo de la salud mental el término "trastorno mental" (que es el que utilizan los dos sistemas clasificatorios de la psicopatología más importantes en la actualidad: la CIE-10 de la Organización Mundial de la Salud y el DSM-IV-TR de la Asociación Psiquiátrica Americana). Sobre todo en aquellos casos en los que la etiología biológica no está claramente demostrada, como sucede en la mayoría de los trastornos mentales. Además, el término "enfermedad mental" puede asociarse a estigmatización social. Por estas razones, este término está en desuso y se usa más trastorno mental. Existen numerosas categorías de trastornos mentales, con mayor o menor gravedad tanto en la vivencia subjetiva del individuo como en su repercusión dentro del funcionamiento social, así se hace alusión a otra clasificación clásica: Trastornos Neuróticos y Trastornos Psicóticos. CIE-10. Organización Panamericana de la Salud y Organización Mundial de la Salud (OMS). Versión español. (2008). Las psicosis, abarcan la manifestación más claramente asociada con la enfermedad mental, sus síntomas clásicos incluyen las alucinaciones, delirios y grave alteración afectiva y relacional, estos trastornos suelen tener un factor orgánico bastante pronunciado como los Trastornos Depresivos y Bipolares, aunque las esquizofrenias son claramente las de mayor repercusión personal, social y familiar dado su carácter crónico y degenerativo caracterizado por los elementos propios de todos los trastornos psicóticos a los cuales se añaden la desconexión con la realidad y aplanamiento afectivo. La enfermedad mental suele degenerar en aislamiento social, inactividad, abulia, desorden del ritmo de vida en general y, en ciertos casos y circunstancias, intentos suicidas. Actualmente, según señalan diversos autores (Guinea, R. 2007; Otero, V. 2004) el tratamiento de los trastornos mentales posee un enfoque integrativo y multidisciplinar, en el que participan psicólogos/as y psiquiatras, educadores/as sociales, enfermeros/as psiquiátricos, trabajadores/as sociales, terapeutas ocupacionales y otros profesionales. Cada tratamiento integra, dependiendo del caso, la administración de psicofármacos como métodos paliativos de los síntomas más pronunciados, para así dar paso a un proceso de intervención psicológica, social y educativa para atender los orígenes y manifestaciones del trastorno y así generar un estado de bienestar más sólido, efectivo y permanente en las personas que sufren de esta enfermedad. Una aproximación al concepto de esquizofrenia. Es un trastorno mental que dificulta establecer la diferencia entre experiencias reales e irreales, pensar de manera lógica, tener respuestas emocionales normales y comportarse normalmente en situaciones sociales. (S. Perona 2003). Según datos de la OMS, la esquizofrenia afecta alrededor del 1% de la población en todo el mundo y ocurre por igual entre hombres y mujeres, pero en estas últimas tiende a comenzar más tarde y ser más leve. Por esta razón, los hombres tienden a representar más de la mitad de los pacientes en los servicios residenciales con un elevado número de adultos jóvenes. Aunque la esquizofrenia generalmente comienza a principios de la adultez, hay casos en los cuales el trastorno se inicia más tarde (más de 45 años). Síntomas Según apuntan diversos autores (C. Cuevas, O. Vallina, S. Lemos, 2003) la esquizofrenia puede tener una variedad de síntomas. Por lo general, la enfermedad se desarrolla lentamente durante meses o años. Como otras enfermedades crónicas, la esquizofrenia tiene ciclos entre períodos de pocos síntomas y períodos de más síntomas. Los síntomas pueden ser diferentes dependiendo del tipo de esquizofrenia. ¿ Los tipos paranoides a menudo se sienten ansiosos, con mucha frecuencia están enfadados o alegando y falsamente creen que otros están tratando de hacerles daño a ellos o a sus seres queridos. ¿ Los tipos desorganizados tienen problemas para pensar y expresar sus ideas claramente, a menudo exhiben un comportamiento infantil y con frecuencia muestran poca emoción. ¿ Los tipos catatónicos pueden estar en un estado constante de intranquilidad o pueden no moverse o estar hipoactivos. Los músculos y la postura pueden ser rígidos. Pueden hacer muecas o tener otras expresiones faciales extrañas y pueden ser menos sensibles a otros. ¿ Los tipos indiferenciados pueden tener los síntomas de más de otro tipo de esquizofrenia. ¿ Los tipos residuales experimentan algunos síntomas, pero no tantos como los que están en un episodio verdadero de esquizofrenia. Programas y psicoterapias de apoyo. Las formas de psicoterapia de apoyo y centrada en el problema pueden ser útiles para muchas personas. Los tratamientos de la familia que combinan apoyo y educación acerca de la esquizofrenia (psicoeducación) parecen ayudar a las familias a enfrentar la situación y reducir la probabilidad de reaparición de los síntomas. Los programas que hacen énfasis en un mayor alcance y en servicios de apoyo comunitario pueden ayudar a personas que no tienen familia ni apoyo social. (E. Pekkala, 2007). A menudo, se invita a los miembros de la familia y cuidadores a ayudarles a las personas con esquizofrenia a cumplir con su tratamiento. Expectativas (pronóstico). Según señalan diversos autores (Laviana M. 2006; Mueser K T. 2001; Perkins R. 2002;) para vivir en comunidad, las personas con esquizofrenia pueden necesitar apoyo en el hogar, rehabilitación ocupacional y otros programas de apoyo comunitario y de educación del ocio y el tiempo libre. Las personas que sufren las formas más severas de este trastorno pueden estar demasiado discapacitadas para vivir solas y pueden necesitar hogares comunitarios, residencias u otros lugares estructurados a largo plazo para vivir. Algunas personas con las formas más leves de la esquizofrenia pueden tener relaciones interpersonales y experiencias laborales satisfactorias. Aproximación al concepto de Ocio. La Asociación Internacional World Leisure & Recreatión Association (1994) en su carta sobre La Educación del Ocio, define el término tal y como se expone y resume a continuación: El ocio es un recurso importante para el desarrollo personal, social y económico y es un aspecto de la calidad de vida. El Ocio es también una industria cultural que crea empleo, bienes y servicios. El Ocio es un derecho básico, como la educación, el trabajo y la salud, y nadie debería ser privado de este derecho por razones de género, orientación sexual, edad, raza, religión, creencia, nivel de salud, discapacidad o condición económica. El desarrollo del Ocio se facilita garantizando las condiciones básicas de vida, tales como la seguridad, cobjjo, comida, ingresos, educación, recursos sostenibles, equidad y justicia social. Las sociedades son complejas y están interrelacionadas, el Ocio no puede desligarse de otros objetivos vitales. Para conseguir un estado de bienestar físico, mental y social a un individuo o grupo debe ser capaz de identificar y lograr aspiraciones, satisfacer necesidades e interactuar de forma positiva con el entorno. Por lo tanto, se entiende el Ocio como recurso para aumentar la calidad de vida. Por otro lado, los beneficios que produce a las personas con discapacidad participar en experiencias de ocio, afianza la idea de la necesidad de que vivencien, disfruten y experimenten el ocio en su sentido más pleno. Este tema ha sido investigado desde hace décadas (Kelly, 1981) y desde diferentes ópticas. El ocio constituye un campo de investigación caracterizado por un pluralismo disciplinar, y aborda diversas áreas educativas y psicosociales. (Tinsley, 2004:55). Por último, señalar, que una intervención integradora al servicio de un proyecto de ocio requiere (San Salvador Del Valle, 2000): la prestación de servicios de calidad y la generación de procesos de emancipación y autonomía personal en el ocio. Para ello es fundamental: - Contextualizar el potencial del ocio como ámbito de aprendizaje a lo largo de toda la vida y su incidencia sobre el desarrollo (Cuenca, 200b). - Que exista una provisión de oportunidades (Espinosa y otros, 1995:16) permanente y acceso a los recursos disponibles para aquellos que deseen participar. - Una oferta que debe satisfacer las necesidades de participantes de diferentes edades y niveles de destreza (Nazareth, 2002:59). - Poder tomar decisiones, elegir que hacen, cuándo y con quién, independientemente del tipo de discapacidad (Sabeh y otros, 2003:38). Una aproximación a la institución a estudiar: Fundación Pública Andaluza para la Integración Social de las Personas con Enfermedad Mental (FAISEM-Junta de Andalucía). En los últimos años se ha producido en Andalucía un cambio sustancial en el modelo de atención a los problemas de salud mental en general y en particular, a aquellos de más trascendencia social y sanitaria como son los trastornos mentales severos. Previo al inicio de la Reforma Psiquiátrica en Andalucía, existía una situación de los servicios públicos de asistencia a los problemas de salud mental basada fundamentalmente en el hospital psiquiátrico como principal referente para la atención a todos los problemas de salud mental. Del conjunto de problemas de salud mental, la esquizofrenia aunque no era de los más importantes desde el punto de vista cuantitativo, representaba sin embargo los que generaban mayor grado de sufrimiento e incapacidad personal y social. Por ello además de recursos y dispositivos sanitarios se hacía necesaria la creación de nuevas estructuras específicas de provisión de apoyo a necesidades de carácter residencial, ocupacional, formativas, de empleo y de educación del ocio. La figura de una Fundación, de titularidad y financiación públicas, se planteó como el mejor mecanismo de respuesta a la situación dada, creándose finalmente la Fundación Pública Andaluza para la Integración Social de las personas con Enfermedad Mental (FAISEM) en noviembre de 1993. Han pasado ya más de quince años de funcionamiento de la Fundación en los que con moderado optimismo se puede hablar de un cambio significativo en la disponibilidad de recursos y dispositivos de atención y apoyo social a personas con problemas graves de salud mental en general, y con esquizofrenia en particular. En la vertiente de los programas de apoyo social se abre una nueva perspectiva marcada por las estrategias y propósitos de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia. Entre los programas que desarrolla la institución, cabe destacar el programa objeto de estudio en esta investigación, el programa residencial, compuesto por un complejo de dispositivos residenciales distribuidos a lo largo de toda la geografía andaluza, orientados a favorecer la permanencia y participación activa en la vida social, de personas con discapacidades derivadas del padecimiento de enfermedades mentales, a través de la cobertura de un conjunto de necesidades básicas de la vida cotidiana como son: la vivienda, la manutención, determinados cuidados básicos (medicación, organización cotidiana..), programas educativos del ocio, relaciones personales significativas¿ Otros programas que desarrolla la institución, y que resultan convenientes mencionar son el programa Ocupacional-Laboral, destinados a personas con enfermedades mentales con un mayor grado de autonomía personal, y orientados a la actividad productiva: Cursos de Formación para el Empleo, apoyo al Empleo en otras empresas, Servicio Provincial de Orientación y Apoyo al Empleo (SOAE)¿Señalar también el programa de apoyo a entidades tutelares orientado al apoyo y creación de entidades tutelares para personas con enfermedad mental en Andalucía; así como el departamento de Investigación, Formación y Cooperación Internacional, y por último señalar, el desarrollo de acciones y programas encaminados al apoyo del movimiento asociativo, de manera que se promueva la participación social y cultural y la mejora de la atención a personas con graves problemas de salud mental. El principal problema con que se encuentra actualmente FAISEM, en el marco del programa residencial, donde se atiende al mayor número de usuarios/as en dispositivos de carácter residencial (aproximadamente unas 4000 personas en toda Andalucía, es que la media de edad de usuarios/as que se incluyen dentro del programa es de 40 años. Son personas con una discapacidad asociada a un trastorno mental grave, en su mayor parte incapacitados jurídicamente, y pensionistas. Estas personas tienen la perspectiva de pasar los próximos 25 años de su vida (hasta los 65 años, donde serán trasladados a residencias para la tercera edad), sin la posibilidad de realización de una actividad productiva. De ahí, la necesidad imperiosa de establecer los mecanismos necesarios para una adecuada educación del ocio en el programa residencial de FAISEM, de forma que repercute de forma positiva en la ocupación del tiempo libre, así como en la calidad de vida de los/as residentes. Fuente: Plan de Calidad de FAISEM (2006-2010). Merece la pena concluir, señalando que hace más de veinte años que se iniciaron los movimientos de reforma psiquiátrica en España, pero es desde los años 80, cuando esta Reforma posee una cobertura legislativa y asistencial que le ha permitido desarrollarse en gran medida y superar el modelo manicomial tradicional, creándose redes de Salud Mental en todo el ámbito nacional, que continúan su evolución hasta nuestros días. Sin embargo los problemas de estancamiento en su desarrollo que actualmente presentan dichos dispositivos de SM resulta preocupante, persisten hoy riesgos de exclusión social graves y la sobrecarga emocional y económica en estos pacientes y sus familias, así como grandes diferencias entre las distintas comunidades autónomas. El estado de la reforma en los diferentes territorios del estado español es muy heterogénea y desigual. En este sentido, la reforma psiquiátrica en la comunidad autónoma andaluza, es sin duda, la que ha obtenido un mayor nivel de desarrollo en todo el territorio nacional. Sin embargo, la reciente publicación del documento del Ministerio de Sanidad relativo al desarrollo de estrategias en salud mental, intenta poner en el horizonte nuevas perspectivas en el desarrollo de la reforma psiquiátrica. Fuente: Revista Norte de Salud Mental. 2008 JUN; 7. 3.1.- Hipótesis planteadas En primer lugar señalaremos que, dado que nuestra idea en la investigación propuesta, fue recoger información a través de la observación directa de la vida en las residencias y de las entrevistas, partimos de una hipótesis elaborada y precisa, ya que para nosotros lo importante era abordar el problema desde la realidad de las residencias, más que desde nuestras nociones que teníamos preconcebidas; preferimos utilizar los datos que se obtuvieron de la investigación para reconstruir un mundo: la educación del ocio en las personas con esquizofrenia, cuya sistematización y teorización resultó compleja. En este sentido, en palabras de Stake (1998:42), ¿la distinción fundamental entre investigación cuantitativa e investigación cualitativa estriba en el tipo de conocimiento que se pretende. Aunque parezca extraño, la distinción no está relacionada directamente con la diferencia entre datos cualitativos y datos cuantitativos, sino con una diferencia entre búsqueda de causas frente a búsqueda de acontecimientos¿ y es por lo que optamos por la realización de dos estudios de casos con los que no pretendíamos demostrar ni generalizar los datos que de ellos se desprendían, sino adentrarnos y comprender una realidad compleja. Así pues, desde una perspectiva metodológica cualitativa el interés en nuestra investigación giraba alrededor de cuestiones tales como: conocer cómo viven las personas con esquizofrenia en las residencias, cómo interpretan y construyen los significados del mundo del ocio y la educación y cómo se integra todo ello en los contextos en los que se desenvuelven. En este modelo, elegido para nuestra investigación, pretendíamos aportar conocimiento sobre fenómenos singulares y únicos que nos permitió comprender mejor la realidad socioeducativa y los procesos de educación del ocio de los recursos residenciales para personas con esquizofrenia, así como proponer líneas de intervención para mejorarla. Se trataba de un enfoque bajo el que se enmarcaban orientaciones diversas que compartían, además de lo ya señalado, una serie de principios comunes que eran necesarios destacar para la investigación realizada (Latorre et al., 1996; Tejada, 1997; Eisner, 1998; Stake, 1998): - El trato holísitico de los fenómenos. - La construcción humana del conocimiento. - La influencia de los valores del investigador a lo largo de todo el proceso. - La interrelación entre investigador y participantes - El uso de estrategias de naturaleza cualitativa. Desde las reflexiones anteriores y desde la metodología cualitativa como metodología de investigación propuesta, pretendíamos poder comprender en mayor medida el objeto de nuestro estudio. Para ello delimitamos ¿temas¿ que definían y desarrollaban el propósito de estudio y ¿preguntas temáticas¿ como organizadores alrededor de los que giraba la atención de los ámbitos de estudio (Stake, 1998). La formulación de cuestiones temáticas nos orientó sobre los aspectos importantes en nuestro trabajo y a reflexionar sobre cómo debían ser planteados. En cuanto al propósito de estudio de la investigación, se centraba en conocer el proceso de educación del ocio en un grupo de personas con esquizofrenia que necesitan intensidades de apoyo significativas en las diferentes áreas de su desarrollo y que viven en dos residencias específicas, partiendo del modelo de educación del ocio propuesto por FAISEM, y por ende, la Junta de Andalucía, a partir de la reforma psiquiátrica. Con la intención de ser coherentes con el trabajo de investigación propuesto, los temas y cuestiones que se plantearon fueron: Educación del ocio y personas con trastorno mental grave: Con este tema se abordaron las creencias, percepciones y definiciones que sobre la educación del ocio tienen tanto los profesionales del servicio residencial como las personas que en ellos viven. Las cuestiones que orientaron esta búsqueda fueron: ¿Qué entienden los profesionales por educación del ocio? ¿En qué medida las personas con trastorno mental grave han sido o son apoyadas en la expresión de sus deseos o necesidades de ocio? ¿Qué habilidades personales condicionan el proceso de educación del ocio en las personas con esquizofrenia? ¿Explica el modelo propuesto por FAISEM la complejidad del proceso de educación del ocio dirigido a personas con esquizofrenia? ¿Incluye a todas las personas con trastorno mental grave? Recursos residenciales, apoyos socioeducativos y educación del ocio: Nuestra intención fue conocer cómo el contexto de los recursos residenciales condiciona o fomenta el proceso de educación del ocio y participación social de las personas con esquizofrenia e identificar que barreras y apoyos limitan o promocionan la educación del ocio. Las cuestiones que nos planteamos fueron: ¿Qué tipo de contexto institucional promueve el desarrollo de estos recursos residenciales y qué finalidad promueve? ¿Cuáles son las características de los dispositivos residenciales que favorecen el proceso de educación del ocio? ¿Qué estructura organizativa tiene y en qué medida puede condicionar el proceso de educación del ocio? ¿Qué participación tienen las residencias dentro de la Comunidad? 3.2.- Metodología utilizada para contrastar las hipótesis. Señalaremos en primer lugar que nuestros planteamientos al pretender comprender las necesidades de educación del ocio de la realidad objeto de estudio partiendo de los contextos e interlocutores, ha sido la que ha ¿determinado¿ la modalidad específica de la investigación cualitativa: estudio de caso. De este modo, no buscábamos las causas específicas de las dificultades ni perseguíamos el control de variables, sino la comprensión de los problemas de educación del ocio en las personas con esquizofrenia, es decir, describir la singularidad con que se manifiestan en cada caso, centrando la indagación en los contextos e intercambios que se producen en éstos (Stake, 1999:42). Esta perspectiva, implicó sumergirnos en situaciones típicamente normales, reflejo de la vida diaria de los individuos (Miles y Huberman (1994:5-8). En nuestra investigación: las residencias donde viven estas personas. En definitiva, optamos por una metodología que nos permitió describir los procesos de educación del ocio en una realidad y casos determinados: las personas con esquizofrenia que viven en dos residencias de FAISEM. La investigación aterrizó y se desarrolló en dos recursos residenciales de la Fundación Pública Andaluza para la Integración Social de Personas con Enfermedad Mental, entidad pública perteneciente a la Junta de Andalucía, de la localidad gaditana del Puerto Santa María, concretamente en el Recurso Residencial Federico Rubio y el Recurso Residencial Constitución. La selección de estos dos recursos se fundamentaba porque los dos centros están destinados específicamente y viven en ellos personas con esquizofrenia. Por otro lado, el estudio ha sido compuesto por dos estudios de caso, uno por cada recurso residencial seleccionado: Federico Rubio y Constitución. El estudio de caso es una forma de investigación que implica el examen intensivo y profundo de un mismo fenómeno lo que supone un proceso de indagación sistemática que se caracteriza por el examen detallado y comprehensivo del objeto de interés. También porque es un tipo de investigación donde la realidad a investigar no se percibe como una homogeneidad, sino como una realidad dinámica que aborda su complejidad. Donde la investigación y el investigador son una construcción social de la realidad y del conocimiento. Del mismo modo facilita obtener un conocimiento más cercano a la compleja realidad. (González Echevarría, 1990; Hammersley, 1992; Marcus, 1998; Stake, 1998; Pérez Serrano, 2001). La selección de estas dos residencias se fundamentaba en relación a los siguientes criterios de selección: - Significación de los datos básicamente cualitativos que podían contribuir a nuestro estudio. - Desarrollo de mi labor profesional en los dos dispositivos residenciales, y por consiguiente, acceso al trabajo de campo. - Accesibilidad de la Dirección de FAISEM y de las dos residencias a atender las solicitudes de información que requería este estudio. Por consiguiente, la muestra seleccionada en nuestro estudio fueron pacientes con esquizofrenia, con edades comprendidas entre los 18 y 65 años, residentes en los recursos residenciales de Educación Especial de FAISEM: Federico Rubio y Constitución, situados en la localidad gaditana del Puerto de Santa María, provincia de Cádiz. En cuanto a las técnicas que se utilizaron, conviene realizar algunas consideraciones: El uso de diferentes técnicas posibilitó, por un lado, conocer los significados de contextos y situaciones específicas y, por otro, expresar a los participantes sus percepciones y opiniones sobre la realidad en la que se encuentran inmersos (Goetz y Lecompte, 1988). Esta cuestión fue básica para nuestra investigación. Pudimos establecer un continuo entre dos ejes en la que teníamos técnicas que nos aportó la información necesaria para la comprensión del fenómeno y técnicas que nos facilitó datos sobre los participantes. Evidentemente, las características del estudio y el tipo de técnicas que hemos utilizado nos situaron más cerca o lejos de ambos ejes, sin que ello significase no incluir el uso de otras estrategias que pudieron ser necesarias para el desarrollo del proceso de investigación. De algunas de las estrategias que configuraron ese continuo, concretamente las que se utilizaron para la investigación fueron: - Entrevistas cualitativas: Nos permitió recoger información sobre acontecimientos y aspectos subjetivos de las personas: creencias y actitudes, valores¿etc. Según Patton (1984) (en Colás et al., 1992) la entrevista cualitativa puede adoptar tres modalidades. En nuestro caso , las modalidades utilizadas en la investigación han sido: o Entrevistas no directivas (no estructuradas): En esta entrevista, el cometido del investigador fue el de prestar suma atención a los temas que surgieron de manera espontánea. Se considera esta entrevista consustancial a una realidad social, dinámica, abierta y cambiante. ¿La entrevista informal puede variar desde discusiones casuales mientras se participa en una actividad, a entrevistas abiertas o discusiones en profundidad con informantes clave¿ (Latorre, del Rincón y Arnal, 2005: 230). o Entrevistas semi-estructuradas o focalizada: Este tipo de entrevistas ¿se caracterizan por desarrollarse a través de un guión aplicado de forma flexible¿ (Ballester, 2004: 296). La entrevista semiestructurada ha sido la estrategia metodológica fundamental para la recogida de información en nuestra investigación. Se realizó a los residentes, que participaron en la investigación, a los educadores sociales y personal de atención directa de los Centros Residenciales, donde se desarrolló la investigación, al personal técnico, y a la dirección. Previamente a su desarrollo, se establecieron directrices generales o temas que se quisieron abordar durante la entrevista. En cualquier caso, y considerando las dificultades en la interacción lingüística de las personas con esquizofrenia, ha sido aconsejable tomar algunas notas durante el desarrollo de la entrevista para ayudar a su posterior reconstrucción, incluso si el registro ha sido mediante audio o video (Eisner, 1998). - Observación participante: Eisner (1998) señala que ¿el filón más rico de información se descubre mediante la observación directa¿ (p. 214). Se trata de un proceso abierto y flexible que permitió redefinir la información recogida, y distintos sistemas de registro de la información (Wittrock, 1989). En este sentido, se efectuaron observaciones, en las dos residencias en las que se llevaron a cabo los estudios de casos así como en los contextos propios de cada residencia donde se efectuaron los procesos de educación del ocio, tales como los talleres de educación del ocio, la videoteca, el patio¿etc. Del mismo modo, en los contextos fuera de la residencia donde también se realizan actividades socioeducativas de ocio y tiempo libre: programa hidrosport en la playa, cine, teatro, biblioteca, programa vacacional en residencias de tiempo libre¿etc. Desde un enfoque inclusivo de la observación participante, en la investigación propuesta, nos valíamos también del sistema de registro tecnológico. En este sentido, el uso del vídeo, abría la posibilidad de detener o rebobinar la imagen tantas veces como fuera necesario, lo que permitía ilustrar habilidades socioeducativas y actitudes que frecuentemente no son observadas (ya que hablamos de personas con sistemas de comunicación idiosincrásicos). (McLarty y Gibson, 2000; Corbett, 1998). - Documentos oficiales y personales: Ambas técnicas son tradicionales en la investigación antropológica y social, y de reciente utilización en el ámbito educativo. Son técnicas indirectas, que permiten apoyar otros métodos directos de recogida de información, como la observación participante y la entrevista, validar y contrastar los datos obtenidos, reconstruir acontecimientos y generar hipótesis (Colás et al. 1992). o Documentos oficiales: Incluyen: registros, actas de reuniones, fotografías, cartas oficiales,¿es decir, el material que se genera dentro de las dos residencias, que nos informa sobre cuestiones de diversa índole en relación con las mismas (reglamentos, roles internos, por ejemplo). En cuanto a los documentos externos (publicaciones) han sido buenos indicadores de los sistemas socioeducativos utilizados en la Fundación. También han sido de gran utilidad los Proyectos Socioeducativos de cada centro estudiado (PSC,s), y la programación anual de ocio y tiempo libre establecida en cada centro. o Documentos personales: A modo de ejemplo, los Programas Individualizados de Atención Residencial (PIAR,s) de cada uno de los residentes de los dos centros, han sido de gran utilidad, completando así la información obtenida mediante las entrevistas y el registro audiovisual. o Diario del investigador: Una vez fuera del campo de estudio, el investigador anotaba las impresiones, percepciones, reflexiones y, sobre todo, las valoraciones sobre el trabajo investigado. 3.3.- Plan de trabajo detallado. El diseño de la investigación, estructuraba la organización de la investigación, mediante un esquema global que orientaba el cómo se realizaría, cómo se alcanzarían los objetivos y como se abordarían los problemas planteados (Kerlinger, 1975:214). Esta investigación se desarrolló en cuatro fases principales: Fase preparatoria, fase de trabajo de campo, fase analítica y fase de información, en base a la investigación cualitativa propuesta (Gil Flores, García Jiménez, Rodríguez Gómez,; 1999). A continuación, pasamos a explicar cada una de las fases según el diseño de investigación propuesto: Primera fase: Fase Preparatoria. Septiembre 2010/ Diciembre 2010: Comprende todas las tareas realizadas antes del trabajo de campo, que englobamos en nuestra investigación en dos ámbitos: Temas de estudio y planificación del proceso de investigación. Los temas de estudio revisados que configuraron una fuente literaria amplia y suficiente acerca del objeto de estudio de nuestra investigación, fueron los que a continuación se detallan: a) Personas con esquizofrenia paranoide y variantes de la enfermedad. b) La sintomatología negativa ¿ retraimiento, aislamiento social¿- que toda persona con esquizofrenia padece. c) Recursos Residenciales dirigidos a personas que padecen trastorno mental grave. d) Educación/Ocio/Tiempo Libre/Integración Social. e) Directivas comunitarias relativas a la integración de las personas con discapacidad. f) Legislación nacional y autonómica. Planificación del proceso de investigación: * Contacto con los recursos residenciales y presentación del proyecto a la Dirección de FAISEM. Incluye: Definición de los grupos participantes y selección de la muestra, condiciones de acceso y retirada de los escenarios seleccionados, presentación de las técnicas de recogida de información y acuerdos internos.). * Presentación del proyecto a los equipos de diario de cada residencia. Incluye: Justificación del proyecto y de la elección del centro residencial, en cada caso, informar sobre la necesidad de informantes, presentación de las técnicas de recogida de información, condiciones de acceso y retirada del servicio residencial y acuerdos internos.). * Aproximación al terreno de investigación. * Planteamiento y elaboración de las entrevistas. * Revisión de literatura. Segunda fase: Trabajo de Campo (Enero 2011/ Abril 2012). Consistente en la aplicación de las técnicas de recogida de información a las personas seleccionadas para tal fin. 2.1. Trabajo de campo en la residencia: Federico Rubio. Enero 2011/ Julio 2011. *Entrada en el escenario. *Inicio de la observación participante en la residencia Federico Rubio. *Registro de la observación participante seleccionada.. *Recogida de documentos oficiales y personales del servicio residencial. *Realización de entrevistas a educadores sociales y responsable técnico de la residencia. *Realización de entrevistas a residentes. *Transcripción de entrevistas desarrolladas en la Residencia Federico Rubio. *Categorización de la información recogida en las entrevistas. *Análisis de los registros de las observaciones realizadas. * Análisis y estudio de toda la información recogida (documentos oficiales y personales). *Redacción de un informe sobre el primer trabajo de campo. *Revisión de literatura. 2.2. Trabajo de campo en la residencia: Constitución: Septiembre 2011/ Abril 2012. *Entrada en el escenario. *Inicio de la observación participante en la residencia Constitución. *Registro de la observación participante seleccionada. *Recogida de documentos oficiales y personales del servicio residencial. *Realización de entrevistas a educadores sociales y responsable técnico de la residencia. *Realización de entrevistas a residentes. *Transcripción de entrevistas desarrolladas en la Residencia Constitución. *Categorización de la información recogida en las entrevistas. *Análisis de los registros de las observaciones realizadas. * Análisis y estudio de toda la información recogida. *Redacción de un informe sobre el segundo trabajo de campo. *Revisión de literatura. Tercera Fase: Fase Analítica. Mayo 2012/ Diciembre 2012. Aunque se inicia desde la fase de campo, aquí se sistematizan y aunque no hay un procedimiento general de análisis de datos cualitativos, se identificaron una serie de operaciones comunes: (Gil Flores, García Jiménez, Rodríguez Gómez; 1999). *Reducción de datos de las dos residencias. *Disposición y trasformación de datos de las dos residencias. *Obtención de resultados y verificación de conclusiones. Cuarta Fase: Fase de Información. Enero 2013/Marzo 2013. *Negociación del informe final provisional con las audiencias implicadas. *Realización del informe final del estudio multicaso. *Comunicación de conclusiones y posibles futuras líneas de intervención.