Estudio mixto sobre la comunicación al final de la vida entre familiares, profesionales y pacientes de cuidados paliativos. Mixed study on end-of-life communication among family members, professionals and palliative care patients

Resumen

Introducción: Debemos conocer el significado que atribuyen a la vida, la enfermedad y la muerte, las personas a las que les alcanza el conocimiento de su probable fin inminente, y de qué manera esos significados condicionan su conducta frente a la enfermedad, la muerte y su comunicación con el mundo. El auge en el empoderamiento del paciente, hace que se esté modificando profundamente los valores de la relación clínica, que debe adaptarse ahora a la individualidad de la persona enferma y al respeto a su autonomía. Dentro del sistema sanitario los pacientes transitan entre diferentes profesionales y diferentes niveles asistenciales. La transferencia del paciente de cuidados paliativos (CP) entre el hospital y atención primaria es un momento vulnerable, en el que los errores de coordinación pueden dar lugar a eventos adversos. Por ello es necesario velar por la coordinación y la continuidad de los cuidados, responsabilidad de todos los profesionales, cuya labor de coordinación recae en la enfermera gestora de casos (EGC). En el domicilio, los pacientes paliativos son cuidados por sus cuidadores familiares que se sienten a menudo expuestos a situaciones muy difíciles de manejar y se hace necesario conocer cómo viven el hecho de cuidar a un paciente que se encuentra al final de la vida mediante instrumentos validados que nos orienten sobre sus necesidades. Objetivos: 1. Conocer e interpretar el proceso comunicativo que establecen los pacientes de CP, a través de sus opiniones, experiencias y expectativas al final de la vida. 2. Conocer e interpretar el proceso comunicativo que experimentan las EGC, en el proceso de transferencia de pacientes que requieren CP desde el hospital hasta su domicilio. 3. Desarrollar la versión española de la EOLCAS (End-of-life Caregiving Experience Appraisal Scale) y analizar su validez y fiabilidad en nuestro contexto. Método: Diseño: Estudio mixto que consta de tres estudios: (1) estudio cualitativo basado en la Teoría fundamentada de B. Glasser y A. Strauss, (2) estudio cualitativo de corte fenomenológico, basado en la filosofía hermenéutica de Hans-Georg Gadamer y (3) estudio cuantitativo observacional transversal. Recolección de datos: Grabación de audio de entrevistas y observación participante a 10 pacientes de CP; entrevistas individuales en profundidad y grupo de discusión con 12 EGC de atención primaria; 201 cuidadoras informales de pacientes en CP. Análisis de los datos: Transcripción literal de las grabaciones en archivo de texto; lectura y relectura de las transcripciones para su posterior incorporación a una unidad hermenéutica en el programa ATLAS.ti., para su análisis y codificación línea por línea para los estudios cualitativos. El de Teoría Fundamentada se analizó siguiendo los criterios de muestreo teórico y los niveles de saturación teórica de las categorías, se hizo de manera simultánea a la recolección de datos y se emplearon técnicas de comparación constante en los tres niveles de análisis: codificación abierta, axial y selectiva. En el estudio fenomenológico: extracción de fragmentos significativos, identificándolos como “citas”; asignar “códigos” que recojan el significado interpretativo otorgado a las citas; agrupar los significados en “categorías”; y por último descripción general del fenómeno, mediante la escritura como herramienta interpretativa. Para el estudio observacional, traducción, adaptación cultural y estudio piloto de la versión inicial de SEOLCAS, análisis de la validez de contenido y análisis de confiabilidad. Resultados: Estudio 1: (Teoría Fundamentada): La prístina lucha por la vida, impide la plena aceptación de la finitud y la muerte, es la categoría central que representa los contextos comunicativos a los que se encara el paciente paliativo en un contexto de conciencia abierta en el desarrollo de su enfermedad. Queda explicada en las siguientes categorías y subcategorías: El miedo compromete la dignidad de la persona hasta el último aliento, con las subcategorías: La información como generadora de incertidumbre, Miedo a que el sufrimiento físico los sobrepase, Manifestaciones de sufrimiento psicológico. El estado de contexto de conciencia abierta libera el proceso comunicativo de la persona, con las subcategorías: Emerge el estado de conciencia abierta búmeran, Necesidad de cerrar el ciclo vital, Deseos de que se cumplan sus Voluntades Vitales Anticipadas. Aceptación de la muerte versus proceso de afrontamiento, con las subcategorías: El proceso de afrontamiento como continuum desde el diagnóstico hasta muerte, Elementos que obstaculizan el proceso de afrontamiento, Elementos favorecedores del proceso de afrontamiento. Estudio 2: (Fenomenología hermenéutica): Emergieron 3 categorías: 1) la enfermería de gestión de casos como servicio de calidad orientado al ciudadano; 2) fallos de los sistemas de información; con las subcategorías «información previa de pacientes insuficiente e inadecuada» y «medios de comunicación inter-niveles ineficaces para una enfermería avanzada», y 3) deficiencias en la planificación del alta, con las subcategorías «deficiente gestión de recursos durante el ingreso», «incertidumbre sobre el momento del alta» y «recursos humanos insuficientes para coordinar la transferencia». Estudio 3 (cuantitativo observacional): La confiabilidad de SEOLCAS alta (α de Cronbach = 0.918). Excelente validez de contenido (índice de validez de contenido de todos los elementos = 0,8-1; índice de validez de escala = 0,88). La evidencia de la validez concurrente de la SEOLCAS incluye: [1] una fuerte correlación entre la SEOLCAS y la entrevista de Carga de Zarit (r = 0,891; p <0,001), y [2] las puntuaciones de los participantes en la SEOLCAS explicaron 64,7% de la variación entre sujetos de sus resultados sobre la entrevista de la carga de Zarit (Nagelkerke-R2= 0.647). Evidenciando la validez del constructo de SEOLCAS, el análisis factorial exploratorio reveló que dos factores explicaron el 53.77% de la varianza total encontrada y reflejó la actitud estoica hispana hacia la adversidad. Los resultados de los análisis de grupos conocidos mostraron la habilidad de SEOLCAS para detectar diferencias en la experiencia de cuidado entre individuos con diferentes niveles de carga de cuidado. Conclusiones: (1) Los estados de conciencia abierta que describieron Glasser y Straus en su teoría de los contextos de conciencia, no siempre son una serena y plena aceptación de la finitud y la muerte propia. La lucha por la vida obedece a una íntima y prístina pulsión que hace que el sufrimiento psicológico y espiritual aflore en el continuum que supone el proceso de afrontamiento, No obstante los contextos de conciencia abierta, pese a no estar exentos de dificultades, favorecen el proceso comunicativo y la toma de decisiones al final de la vida. (2) Las enfermeras gestoras de casos son un servicio de calidad, creen que existen problemas de coordinación, información y planificación del alta de los pacientes. Sería útil revisar los circuitos de envío de los informes de cuidados y la planificación al alta para que los pacientes paliativos tengan gestionados todos los recursos necesarios en la transferencia a su domicilio. (3) La versión española de la SEOLCAS es una herramienta válida, confiable y culturalmente apropiada que podría ayudar a las enfermeras a explorar las experiencias de los cuidadores informales hispanos de pacientes al final de la vida y descubrir el apoyo que necesitan.